BASEDOW

MALADIE DE BASEDOW - Suivi

Avec orbitopathie de Basedow sévère

Hyperthiroïdie prise en charge le 30 juillet 2019 par endocrinologue au CHCB

Juste avant le 18.02.20191111111

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12 Bolus de Corticoïdes au CHCB Centre hospitalier de la côte basque

Du 13.12.2019 au  04.03.2020 

Inefficaces je suis dite résistante aux corticoïdes. 

Photos de 12.2019

Photos de 12.2019

Photos de 01.2020

Y

Photos de 02.2020

Photos 03.2020

9 séances de Radiothérapie au CHU Haut-Lévêque de Bordeaux

Du  20.04.2020  au 04.05.2020

Photos 04.2020

Photos 05.2020

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Vaccins avant Rituximab

15.10.2020 

REVAXIS Vaccin diphtérique, tétanique et poliomyélitique.

MENVEO Vaccin ?

PREVENAR Vaccin pneumococcique polyosidique

Act-HiB Vaccin de l'Haemophilus type b

10.12.2020

PNEUMOVAX Vaccin pneumococcique polyosidique

2 Perfusions de Rituximab au CHU Saint André de Bordeaux

Les  09.11.2020  et 23.11.2020

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Photos 02.2021

Photos 05.2021 effet des traitements?

6 Perfusions de Tocilizumab au CHU Saint André de Bordeaux

Du 14.06.2021 au 02.11.2021

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Photos 08.2021

Le 4 Octobre 2021, 5ème et avant dernière perfusion de Tocilizumab.

Arrivée à 6kms de mon domicile, mon téléphone sonne. 

L'immunologue, qui me signale que le laboratoire ne peut plus fournir le produit. L'ambulancier a compris de suite qu'un retour à la case départ se préparait donc il se gare.

L'immunologue me propose en remplacement un traitement appelé KEVZARA 200mg qui se fait en injections sous-cutanées à raison de 2 par mois pendant 2 mois.

Il me demande de continuer les prises de sang initialement prévues préalablement à chaque perfusion.

Avantage pas de déplacement à Bordeaux, 360Kms AR.

Heureusement que je suis en ALD car 2 seringues, c'est 803€.

L'immunologue m'explique que le Kevzara s'avère très efficace pour soigner la polyarthrite rhumatoïde, (comme c'est le cas du Rituximab) .

Rapport avec les yeux et la thyroïde, je ne cherche plus à comprendre car n'ayant aucune connaissance dans le domaine médical, je n'ai guère d'autre choix que de leur faire confiance.

Conséquences du traitement ou pas?

Grande fatigue, vertiges et la peau des pieds qui s'arrache c'est la seconde fois.

Je profite de la disponibilité perceptible de l'immunologue au téléphone pour lui demander pourquoi il m'a dit de prendre RV avec l'ophtalmologue pour une opération. Je lui signale que le traitement n'étant pas achevé il est peut-être prématuré de parler d'opération.

Sa réponse, il faut voir l'ophtalmo quand même mais une opération ne peut être envisagée qu'un an après le traitement.

CQFD je ne suis pas sortie de cet enfer.😖

Photo 30.08.2021

C'est moins pire mais un œil plus grand car toujours inflammé et les yeux qui se croisent d'où la vision double et d'après les médecins les sensations de vertiges.

A développer :

Prise en charge de l'ALD

Refus de prise en charge par l'ophtalmologue de Bordeaux coût à chaque visite hors CHU, 60 à 70€

remboursement maxi de la SS 23€  et mini 0€.

Après m'avoir bien fait batailler en me disant que je ne lui avais pas donné le protocole de soins, il m'annonce que dans le privé il n'est pas contraint de l'accepter.

https://www.notretemps.com/droit-argent/demarches-administratives/affection-de-longue-duree-les-limites-du-remboursement-a-100-18382

https://www.previssima.fr/question-pratique/quel-parcours-de-soins-en-maladies-chroniques-ald.html