jeudi 26 mars 2026

BASEDOW

MALADIE DE BASEDOW - Suivi

Avec orbitopathie de Basedow sévère

Hyperthiroïdie prise en charge le 30 juillet 2019 par endocrinologue au CHCB

Juste avant le 18.02.20191111111



photos 11.201





12 Bolus de Corticoïdes au CHCB Centre hospitalier de la côte basque

Du 13.12.2019 au  04.03.2020 

Inefficaces je suis dite résistante aux corticoïdes. 

Photos de 12.2019




Photos de 12.2019




Photos de 01.2020


Y


Photos de 02.2020



Photos 03.2020






9 séances de Radiothérapie au CHU Haut-Lévêque de Bordeaux

Du  20.04.2020  au 04.05.2020

Photos 04.2020



Photos 05.2020





3




Photos 06.2020




Photos 07.2020



Photos 08.2020

Photos 09.2020




Vaccins avant Rituximab

15.10.2020 

REVAXIS Vaccin diphtérique, tétanique et poliomyélitique.

MENVEO Vaccin ?

PREVENAR Vaccin pneumococcique polyosidique

Act-HiB Vaccin de l'Haemophilus type b

10.12.2020

PNEUMOVAX Vaccin pneumococcique polyosidique


2 Perfusions de Rituximab au CHU Saint André de Bordeaux

Les  09.11.2020  et 23.11.2020


Photos 11.2020


Photos 12.2020

Photos 02.2021

Photos 05.2021 effet des traitements?



6 Perfusions de Tocilizumab au CHU Saint André de Bordeaux

Du 14.06.2021 au 02.11.2021

Photos 06.2021


Photos 08.2021






Le 4 Octobre 2021, 5ème et avant dernière perfusion de Tocilizumab.

Arrivée à 6kms de mon domicile, mon téléphone sonne. 
L'immunologue, qui me signale que le laboratoire ne peut plus fournir le produit. L'ambulancier a compris de suite qu'un retour à la case départ se préparait donc il se gare.
L'immunologue me propose en remplacement un traitement appelé KEVZARA 200mg qui se fait en injections sous-cutanées à raison de 2 par mois pendant 2 mois.
Il me demande de continuer les prises de sang initialement prévues préalablement à chaque perfusion.
Avantage pas de déplacement à Bordeaux, 360Kms AR.
Heureusement que je suis en ALD car 2 seringues, c'est 803€.
L'immunologue m'explique que le Kevzara s'avère très efficace pour soigner la polyarthrite rhumatoïde, (comme c'est le cas du Rituximab) .
Rapport avec les yeux et la thyroïde, je ne cherche plus à comprendre car n'ayant aucune connaissance dans le domaine médical, je n'ai guère d'autre choix que de leur faire confiance.

Conséquences du traitement ou pas?
Grande fatigue, vertiges et la peau des pieds qui s'arrache c'est la seconde fois.



Je profite de la disponibilité perceptible de l'immunologue au téléphone pour lui demander pourquoi il m'a dit de prendre RV avec l'ophtalmologue pour une opération. Je lui signale que le traitement n'étant pas achevé il est peut-être prématuré de parler d'opération.
Sa réponse, il faut voir l'ophtalmo quand même mais une opération ne peut être envisagée qu'un an après le traitement.
CQFD je ne suis pas sortie de cet enfer.😖

Photo 30.08.2021
C'est moins pire mais un œil plus grand car toujours inflammé et les yeux qui se croisent d'où la vision double et d'après les médecins les sensations de vertiges.


A développer :
Prise en charge de l'ALD
Refus de prise en charge par l'ophtalmologue de Bordeaux coût à chaque visite hors CHU, 60 à 70€
remboursement maxi de la SS 23€  et mini 0€.
Après m'avoir bien fait batailler en me disant que je ne lui avais pas donné le protocole de soins, il m'annonce que dans le privé il n'est pas contraint de l'accepter.

https://www.notretemps.com/droit-argent/demarches-administratives/affection-de-longue-duree-les-limites-du-remboursement-a-100-18382

https://www.previssima.fr/question-pratique/quel-parcours-de-soins-en-maladies-chroniques-ald.html




mardi 3 mars 2026

MALADIE DE BASEDOW CAUSES POSSIBLES ET PRESQUE CERTAINES

 MALADIE DE BASEDOW


Je pense qu'un stress à son maximum a déclenché ce problème de thyroïde qui a été suivi par la maladie de basedow et tout ce qui a suivi a amplifié la maladie. ce qui suit :

10 MAI 2019 20h décès de ma tante.

En juillet 2019

Je ne pouvais porter que des tongs





Fin 2019 / 2020

Grippe.

Gastro.

Dax

Locataire Dax fin bail + destruction appartement.

Meubles du locataire, trouvés 2 fois dans les parties communes.

Décès de ma tante Nisou avec problèmes PFG et don du corps.

Dossier acoustique LF prendre avocat.

Bayonne,

Fuite soffite.

Travaux SDB, RV reporté, sol douche arrivé cassé donc nouveau report, fuite de la cabine de douche, robinet posé de travers, parquet mal collé, carrelage mal coupé autour des robinets.

Dressing RV reporté deux fois cause panneaux cassés, n'ont pas rebranché une prise donc contenu du congélateur à jeter.

Vente Bayonne, diagnostiqueur refuse de faire le DPE car je ne consomme pas assez, obligée d'en prendre un second en complément.

Chauffage – clim en panne, refus de prise en charge par la DO.

Achat Port de Lanne 

Achat annulé la veille de la signature du compromis cause moins 10m² et DO.

Mobilier partiellement vendu cause maison meublée.

= Problème hyperthyroïdie.

J'en ai bien parlé à mon médecin traitant mais comme il m'aidait dans l'arrêt du tabac il est passé à côté de la gravité des problèmes.

Je lui disait être fatiguée, amaigrie je suis passée de 55kgs à 48kgs et sa réponse a été j'ai une amie qui mange une pomme et prend systématiquement 500grammes. Tous les symptômes que j'avais décrivaient un problème d'hyperthyroïdie  mais moi je ne le savais pas.


Prise en charge par une endocrinologue au CHU de Bayonne

Je lui dis j'ai les paupières qui gonflent et elle me répond mais non vous avez le regard pétillant. photo 28.10.2019

Il faut toujours croire en soi.


Et ça continue

Achat Maison Peyrehorade

  • tondeuse devait rester, voulait la vendre,

  • Rideaux devaient rester voulait les vendre 3000€,

  • Signature compromis refuse de signer chez le notaire, n'avait pas vu que les frais d'agence étaient à sa charge,

  • Négociation plus 6 500€.

Rupture amitié de plus de 15 ans avec Fred et Thierry pour cause d'un SMS.

Achat table Comforium, non livrée cause liquidation judiciaire, mails, AT, lettre RAR, contact liquidateur, dépôt de plainte gendarmerie.

Commande couette pour livraison à ma future adresse début octobre, livraison faite de suite au point relais de Bayonne.

Mobilier de France, report de livraison et annulation d'une partie de la commande, une fois le meuble TV et une fois le bahut + livraison partielle des chaises.

2 lampes achetées Oplus, 1er RV la fille n'est pas venue, elle avait perdu son 06 donc mes coordonnées, livraison des Abat-jour prévue pour Noël, non livrés à ce jour 18 Février, retard de livraison du tissu pour cause de crise des gilets jaunes et ensuite tissu reçu dans la mauvaise couleur.

Commande transats, un arrive cassé.

Moteur hotte aspirante HS.

Gouttières bouchées par les feuilles.

Porte du cabanon de jardin qui ne ferme plus.

LL sous garantie fait disjoncter en départ différé.

Commande congélateur, porte ne ferme pas. Remboursement de Cdiscount hors FP, récupérés après bataille.

Achat stérilisateur, utilisé 1 fois, la seconde HS fait tout disjoncter.


RV CHU, rejet de la prise en charge du transport pour les bolus, 3 fois suite erreur du médecin.

Maladie de basedow, bolus de corticoïde sans effet, déjà un rejet de la SS pour le transport à Bordeaux, document mal rempli par le médecin il manque plein de renseignements, sur le second document qu'elle a envoyé à mon domicile, noté lieu d'arrivée CHCB au lieu de Bordeaux. Pour le prochain document, l'endocrinologue étant absente jusqu'à Mars, le secrétariat m'a dit ne pas savoir si les autres médecins voudront signer!!!

Plus tout ce que j'ai pu oublier.

Pour une amélioration de cette P..... de maladie, il faut beaucoup de repos, encore du repos et zéro stress. Je suis mal partie!









BASEDOW

MALADIE DE BASEDOW - Suivi Avec orbitopathie de Basedow sévère Hyperthiroïdie prise en charge le 30 juillet 2019 par endocrinologue au CHCB ...